Hein Urbach ( 27/10/1959 - 9/2/2009)

Hein Urbach was ALS-patiënt en kon tot aan het einde van zijn leven thuisblijven, bij zijn gezin.

Dat was mogelijk door zijn uitgebreide netwerk van familie en vrienden. In 2003 werd bij Hein de spierziekte ALS geconstateerd. Hij had het niet alleen zwaar bij het dragen van zijn ziekte maar zeker ook bij het organiseren van de zaken eromheen. Vanaf het moment dat de ziekte werd vastgesteld, liep Hein constant achter de feiten aan. Aanpassingen in huis of bijvoorbeeld aan de rolstoel werden vaak pas gerealiseerd als de ziekte al weer in een volgend stadium was…en dus zinloos.

In december 2007 kwam Hein na een longontsteking op de intensive care terecht. Hij moest worden beademd en bleef hier drie maanden. Omdat Hein graag naar huis wilde om bij zijn gezin te zijn, ontstond er een complexe zorg- en begeleidingsvraag. Er werd hulp ingeschakeld. Zo’n twintig mensen kwamen om toerbeurt helpen. Tevens moest er worden gezocht naar professionele hulp. Er bleek te weinig geschoold personeel te zijn, maar de wil was er zeker. Ook het persoonsgebonden budget (pgb) was te laag om de de zorgvraag voldoende te dekken.

De vechtlust en de wil om de situatie voor andere patiënten te verbeteren, hebben geleid tot de door hemzelf opgerichte Stichting Hein Urbach.