Ervaringen mantelzorg

beschreven door buurvrouw en tevens mantelzorger

HET BEGIN

Voordat ik bij Hein in de mantelzorg poule terechtkwam, kende ik hem amper.

Onze kinderen zaten op dezelfde school en hockeyclub en we woonden in dezelfde straat. Ik sprak hem wel eens op het schoolplein en dat was het. Toen werd op een gegeven moment algemeen bekend dat Hein ALS had. Verschrikkelijk, zo’n vreselijke ziekte en dan bij een gezin zo gelijk aan dat van ons. Het had net zo goed bij ons huis aan kunnen kloppen. Agnes, een vriendin van de familie Urbach, sprak ik geregeld en haar vertelde ik eens dat ik graag iets voor Hein zou willen doen maar dat ik niet wist wat en dat ik ook niet zo snel zelf zou aanbellen om hulp aan te bieden. Toen Agnes dan ook een tijdje later op de stoep stond met de vraag of ik nog steeds iets voor Hein wilde doen, namelijk meedraaien in de mantelzorg poule, was het antwoord natuurlijk “ja”. Al wist ik eerlijk gezegd niet zo goed waar ik ja tegen zei. Maar ik ging er maar vanuit dat als het ziekenhuis akkoord gaat met begeleiding door ongeschoolde mantelzorgers dat het dan ook wel goed zou zijn. Agnes kwam me nog een avondje ophalen voor een bezoekje aan Hein in het ziekenhuis Ik zie hem nog zo liggen in dat hoge bed met allerlei toeters en bellen om hem heen. Stralende ogen, grote glimlach, de levenslust spatte er vanaf. En man, die buiten dat hij niet veel meer kon bewegen, helemaal niet ziek of zwak overkwam. Al snel was ik gewend aan zijn manier van praten en de beademing en hadden we het over van alles en nog wat. Het klikte eigenlijk meteen. Onderweg naar huis waren Agnes en ik het er helemaal over eens dat Hein naar huis moest ! Naar zijn vrouw en kinderen en niet in zo’n ziekenhuisbed, hoe goed de verzorging daar ook was. Agnes had inmiddels een grote groep vrouwen bij elkaar getrommeld en samen met collega’s van Hein en de Hospice kregen we nog een dag cursus in het ziekenhuis. Zo zaten we op winterdag met een grote groep vrouwen in een klein zaaltje en het hoofdonderwerp van gesprek was natuurlijk Hein. Daar leerden we hoe het beademingsapparaat werkt en het uitzuigen van de longen. De eerste paar ochtenden bij Hein bleef Henny er bij , maar al vrij snel was ik zo gewend dat ik ook ochtend alleen met hem doorbracht. Bijna een jaar lang kwam ik één keer in de twee weken een ochtend bij Hein. Het was een bijzondere tijd, we leren elkaar steeds beter kennen en bespraken van alles, van kleine onbeduidende dingetjes tot de belangrijke zaken in het leven. Ik had nog wel jaren kunnen en willen mantelzorgen bij Hein maar helaas ging het anders. Ik denk nog dagelijks aan Hein en aan alle anderen er omheen, die samen er voor gezorgd hebben dat Hein nog zolang thuis heeft kunnen zijn. Mijn herinneringen aan Hein heb ik op papier gezet en er komen nog steeds herinneringen bij. Wat er vooral uit naar voren komt is dat ondanks de oneerlijke strijd die Hein moest leveren, het bij de familie Urbach een vrolijke, gezellige, warme en liefdevolle boel thuis was. En daar mogen ze allemaal echt trots op zijn !

ZON

Het is een zomerse ochtend. Als ik binnenkom zit Hein in zijn rolstoel aan tafel. De kamer is vrolijk verlicht door alle zonneschijn. “We gaan zo naar buiten”is het eerste wat Hein tegen me zegt. Natuurlijk gaan we naar buiten ! Van zulke dagen moet je uitgebreid genieten. We drinken eerst nog even een kopje thee, en dan is het inmiddels warm en zonnig genoeg in de tuin voor Hein. Naar buiten! Eerst moeten de voetsteunen op de rolstoel gemonteerd, anders slepen Heins voeten over de vloer. Maar waar moest nou toch welke steun? Hein zegt niets en kijkt alleen maar met een grote glimlach. Uiteraard gaat het eerst verkeerd; “geen ruimtelijk inzicht!”, mompelt Hein. Nee, dat had je al begrepen! Maar uiteindelijk lukt het en dan volgt het rechtop zetten van de stoel, niet te snel anders schudt Hein door elkaar. Nog even de rem er af en dan kunnen we gaan rijden. Onderweg naar buiten neem ik nog een paar eetkamerstoelen mee, maar Hein heeft er niets van. Eindelijk, we zijn in de tuin. Hein wil pontificaal in de volle zon. “Wel een beetje te heet toch, Hein?” “Lekker!”is het enige antwoord. Ik moet nog wel even zijn kale koppie insmeren. Dus eerst even op zoek naar de zonnebrand factor zoveel. Eén van de vele verzorgers zal het heus wel op een logische plek hebben opgeborgen, maar ik kan het niet vinden. Hein geeft ondertussen aanwijzingen over de mogelijke logische plekken en samen vinden we het. Ook de zonnebril wordt gevonden. En daar zit Hein dan, één en al glimmend, in een bloedheet zonnetje met een dikke zonnebril op. “Bril” klinkt het geregeld, door de warmte glijdt zijn bril naar het puntje van zijn neus. Ik schiet in de lach als ik zijn pretogen net boven zijn bril zie uitprikken. Snel druk ik zijn bril weer naar boven toe. Hein geniet; “heerlijk”vindt hij het. Even ook nog de sokken uit en lekker met de blote voeten in het zonnetje. Ondertussen drinken we nog een kopje thee en vertelt Hein verhalen over zijn jeugd en over de honden die ze vroeger hadden. Het is een erg gezellige ochtend, Hein kan leuk vertellen en de ochtend is zo om. Henny komt thuis en samen leggen we Hein in bed. Door de zon is hij lekker rozig. Die middag heeft hij vast heerlijk geslapen.

KRANT

’s Ochtends om 10.15 uur ga ik naar Hein. Hij is dan gewassen en aangekleed door de thuiszorg en zit aan tafel in zijn rolstoel. De thuiszorg is vaak nog even bezig met de laatste handelingen en gaan dan door naar de volgende klant. Ik zet voor mezelf een kopje thee, Hein heeft zijn thermoskan met rooibos. En ik ga bij hem zitten aan tafel. Tijd voor de krant! Hein heeft zijn krant op een plateau voor hem liggen. Ondertussen lees ik het Haarlems Dagblad. Als Hein een artikel uit heeft geeft hij een seintje en vouw ik het volgende blad naar voren en leg hem weer op het plateau. Hein vindt eigenlijk al het nieuws interessant en kan zich verbazen of druk maken over van alles en nog wat. Geregeld wijst hij me op wat hij leest, “hoe vindt je dat” Zo bespreken we de belangrijke gebeurtenissen in de wereld. We lachen om de rare berichten. Het is stil in de kamer, alleen het beademingsapparaat van Hein blaast monotoon. Het regent buiten en het is een grijze dag. Maar ik vind het heerlijk. Het is zo lekker rustig zo samen uitgebreid de krant lezen. Die ene ochtend in de twee weken bij Hein is voor mij echt een rustpuntje in de drukte van alle dag.

HET BEDRITUEEL

Rond een uur of half een is Hein moe en wordt hij naar bed gebracht. Ik doe dat bijna altijd samen met Henny. De tillift wordt vlak voor Hein gereden. Dan gaat de paarse draagzak(zal vast wel een naam hebben) om Hein heen en sjorren we hem goed vast aan de tillift. Beademing uit, en dopje op de keel bij Hein anders kan hij niet praten ! Even zijn voeten omhoog en dan gaat Hein ook omhoog. Al bungelend aan de tillift rijden we hem naar zijn slaapkamer. Nog even een flinke duw om over de drempel te komen. Bij het bed gekomen proberen we Hein precies in het midden van het bed te krijgen en laten dan de tillift zakken waardoor Hein in bed komt te liggen. Dan moet hij nog goed recht in bed komen te liggen dus soms verschuiven we hem een stukje naar rechts of naar links. We sjorren dan aan het laken waardoor hij ook beweegt. Het is me wel opgevallen dan Henny hem altijd even extra heen en weer moest schuiven! Dan de benen goed rechtleggen, broek en sokken uit. Als het nodig is worden zijn longen nog uitgezogen. Ook klaar. Nog even zijn shirt goed doen op zijn rug en zijn hoofd moet ook lekker liggen op het kussen. Hein geeft ondertussen aanwijzingen, “ja” of “naar rechts”. Hoofdkussen goed, dan komen de kussentjes aan de zijkant. Deze kussens liggen onder zijn armen. Omdat hij zichzelf niet meer kan bewegen is het heel belangrijk dat ze precies goed liggen. Zijn hand moet er net overheen vallen. Meestal zijn er een paar aanwijzingen van Hein nodig voor ze goed liggen: “naar boven”, het kussentje gaat naar boven, “beneden” we schuiven hem weer een stukje naar beneden. Zo goed? Als Hein zachtjes schudt en “ja”zegt, dan liggen de kussentjes goed. Dan kan de deken over hem heen, meestal gaat er ook nog een klein elektrisch dekentje over zijn voeten zodat die lekker warm worden. Ondertussen sluiten we de beademing weer aan, wordt zijn voeding aangesloten en is Hein klaar voor zijn middagslaapje. Mijn taak zit er weer op voor deze keer, dag Hein slaap lekker en tot de volgende keer. En Hein, die ligt meestal al te snurken voor we zijn slaapkamer uitgaan.