Over Stichting Hein Urbach

De Stichting Hein Urbach wil kennis en middelen inzetten om zo mensen met een progresieve chronische spierziekte en een lage levensverwachting complexe zorg in de thuissituatie  te kunnen bieden. Overleg, samenwerking en lobbies met overheid, gemeenten en ziekenhuizen en zorginstellingen zijn van groot belang. De aanleiding hiervoor is de onvoldoende kwalitatieve zorg die voorhanden is. Op dit moment is de intensieve zorg die deze patiënten nodig hebben onvoldoende. Het is voor hen – in de huidige situatie – onmogelijk om tot het einde een ‘respectvol’ leven te leiden in de omgeving die ze zelf kiezen.

Huidige zorg voor patiënten met spierziekten

Het is gebruikelijk dat een patiënt met een complex ziektebeeld zoals ALS, in de loop van het ziekteproces in een verpleeghuis of ziekenhuis moet worden opgenomen. Deze kunnen niet altijd de benodigde zorg bieden door gebrek aan kennis en personeel. Het gebeurt ook dat patiënten thuis worden verzorgd met behulp van het Persoons Gebonden Budget (PGB). Dat is vaak niet genoeg en daarom nemen familieleden en vrienden deze extra zorg op zich. De verzorging is vaak zo intensief dat zij overbelast raken.

Het huidige systeem van geïndiceerde zorg is onvoldoende gelet op het progressieve ziektebeeld. Door de lange wachttijd zijn hulpmiddelen bijvoorbeeld vaak te laat. Deze achtergrond wordt herkend door de patiëntenvereniging voor spierziekten (VSN), ziekenhuizen en thuiszorginstellingen. Daarbij komt de versnippering van de zorgmiddelen tussen de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en de verzekeraars. Mensen met een progressief ziektebeeld worden door dit systeem gedupeerd.